Nyheder
26 marts 2019

Forskere: Sundhedsminister afsporer debat om borgerdata

Tre sundhedsjurister og forskere mener, at sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) afsporer diskussionen om borgerdata og patientrettigheder i forbindelse med debatten om et nyt genomcenter.

Tre sundhedsjurister og forskere mener, at sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) afsporer diskussionen om borgerdata og patientrettigheder i forbindelse med debatten om et nyt genomcenter.

Sagen tager sit udspring i en kronik i Berlingske Tidende d. 28. februar. Her skrev forskerne, Kent Kristensen, Sten Schaumburg-Müller og Jøren Ullits Olai Nielsen, der også er sundhedsjurister og med i projektet Jurfast, at ministeriet vildleder på en række punkter i debatten.

Samme sted gav sundhedsministeren svar på tiltale og fremsatte synspunktet, at det var forskerne, der fremsatte forkerte påstande om regeringens lovforslag om bedre digitalt samarbejde i sundhedsvæsenet og sundhedsdataudspillet.

Nu tager en af forskerne, lektor Kent Kristensen fra Syddansk Universitet, til genmæle i en duplik på universitetets blog.

Han skriver, at ministeriets fakta-ark på forkert vis sammenblander samtykke til behandling med samtykke til deling af oplysninger.

»Men det er ikke kun i ministeriets fakta-ark, at samtykket til behandling sammenblandes. (...) Ministeren gør det også i et interview. «

Ministeren giver nemlig ifølge Kent Kristensen det indtryk, at borgerne kan bestemme, om deres helbredsoplysninger skal overføres eller ej. Det kan borgerne ikke, medmindre de helt fravælger behandling, lyder forskernes vurdering.

»Vi skriver, at reglerne indskrænker retten til selvbestemmelse. Ministeren svarer helt kort: 'Det er ikke rigtigt, at patientens ret til at frabede sig indhentelse af vedkommendes helbredsoplysninger indskrænkes'. (Men) mulighederne for at indhente oplysninger udvides, og retten til at frabede sig, at det sker, følger ikke med.«

Et synspunkt, der ofte fremføres, er, at patienten ejer egne data, hvilket fremgår af ministeriets pressemeddelelse. Det fremgår også i et interview i Jyllands Posten, hvor ministeren siger, at nu får vi virkelig understreget, at patienten ejer sine data. Men det er altså ikke tilfældet, mener forskerne.

Jurfast-projektet (Juridiske Rammer for Forskeres Anvendelse af Sundhedsdata) har til formål at tilvejebringe et samlet, systematiseret og let tilgængeligt billede af reglerne om brug af sundhedsdata.

Projektet er et tværfagligt forskningsprojekt i samarbejde mellem Syddansk Universitet, Aalborg Universitet, Aarhus Universitet, Copenhagen Business School, Københavns Universitet og Odense Universitetshospital.

Læs mere >>

FacebookTwitterLinkedinMailPrint

Også interessant

Arrangør
Version2
Ingeniøren
Partner